REDAÑOS PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD
Imagino a Álvaro de pequeño, con la sonrisa en sus labios y sus brillosos ojos de aventurero, feliz por encontrar un nuevo objeto para su excéntrica colección de bichos raros. Así me sentí al descubrir que los grandes momentos están hechos de pequeños logros. Por ejemplo, aprender a cuidar a otro con cirrosis o a cuidarse a sí mismo requiere redaños. La tarea no es fácil pero tampoco imposible. Nadie ha dicho que lo difícil es cosa simple y para ello me remonto a narrar un día en la vida adulta de nuestro mismo Álvaro, que demuestra que con determinación y coraje (es decir, con redaños) podemos afrontar los momentos difíciles.
Seis y media de la mañana: Inicia el día de Álvaro, hombre amoroso que cuida a Eulalia, su mujer, que padece cirrosis. Apaga el despertador, enciende la luz y se dirige al rincón improvisado como farmacia. La botica de doña Eulalia. Identifica la caja, toma una tableta y comienza por alcanzarle el vaso con agua, para que tome su primera pastilla del día, en ayunas.
- ¡Mujer, buen día, despierta, te toca tu medicina! Te ayudo, ponte sentada, vamos, un buen trago.
- Te dejo las noticias listas, ¡arriba mujer!, ahora regreso, bajaré a la cocina.
Álvaro revisa el menú de la Nutrióloga, coloca la sartén en la estufa, la enciende y se decide por picar un poco de papaya. Luego va por un par de tortillas, los frijoles, el queso y el jamón de pavo. Luego, pone el mantel, prepara la mesa y en los siguientes minutos tiene listo 2 servicios con entrada de fruta, una rica quesadilla con frijol, queso y jamón y un vaso de leche. Luego, apaga la sartén y sube a la recámara.
- Buen día, buen día guapa. Venga, vamos al comedor. Te ayudo con tu bata, tus zapatos.
- Aquí voy, aquí voy, contesta lentamente Eulalia.
- Te advierto que no tengo mucha hambre.
- Lo sé, lo sé, pero aun así tendrás que comer, poco a poco. Recuerda lo que dice el doctor Platón.
- Venga, inicia con la papaya ... Luego aquí te tengo tus dos pastillas del desayuno. ¡A comer, poco a poco! De pronto se oye el sonido del timbre de la puerta.
- Debe ser Carolina, ¡abre la puerta Álvaro!
- Ya voy, ya voy…
Y así comienza la jornada. Álvaro saldrá rumbo al trabajo.
- Buenos dìas Carolina. Bienvenida. Adios, adios Eulalia. Me voy al trabajo, besos.
- Nos vemos por la tarde Carolina. Te la engargo mucho....
Carolina, la cuidadora, iniciará su labor de acompañante de Eulalia. ¡Y es que se trata al fin de hacer fácil lo difícil!
Carolina, llega, saluda y se instala. Ya muy profesional le dice a Eulalia:
- Aquí están las medicinas del desayuno, señora. A acabarse todo, que si no al rato no tendrá energía.
- Voy a preparar su baño…
- Gracias Carolina, cierra bien la ventana por favor que el día de ayer me dio mucho frío al salir.
Y es que Carolina sufre además de hipotiroidismo y, aunque toma sus hormonas, se ha quedado con un frío adentro que a veces le cala los huesos. Curioso contraste de vida, porque antes era tan madrugadora y activa que desde muy temprano se sentía llena de energía. Eran sus tiempos de profesora y le encantaba tanto que salía casi cantando de su casa. Los niños eran su vida, su alegría. Álvaro y ella no habían podido tener bebés, así es que ella había encontrado varias formas para transmitir su amor profundo a través de la enseñanza. Entre clases, recreos, corregir tareas y preparar sus temas, los días se le pasaban volando. La vida era tan maravillosa, hasta que apareció ese terrible virus. Recuerda que un mes después de haber donado para la mamá de una amiga, le llamaron del Banco de Sangre...
- Señora, tiene que pasar a vernos. No le podemos decir por teléfono.
Su vida cambió y ella siente que cambió para siempre. Estudios y más estudios, consultas y procedimientos molestos. Y ahora resulta que tienen cirrosis, esa horrible palabra que suena a podrido, que recuerda el alcohol, que no la siente de ella. Siente como algo sucio que se le ha metido en el ser. Por eso ya no quiso trabajar, se le fue la ilusión, hasta miedo le dio de infectar a los niños. Se alejó poco a poco, ya no quiso comer. Los médicos le dijeron que los medicamentos eran muy caros, que llegarían al ISSSTE, pero que por ahora había que esperar. Pero, ya no le da hambre y por eso no come y ha bajado como 15 kilos. Le da pena con Alvaro, pero ya no quiere vivir.
- Listo señora, el baño está listo, ropa limpia y su suéter calientito que le gusta.
- Gracias Carolina, aquí vamos.
Al rato, Eulalia está en el sillón que tanto le gusta, donde se asoma el sol, calientito, muy cercano al ventanal que da al jardín. Tratará de retomar su libro, concentrarse y perderse entre las letras que han sido su pasión. Buscará espacios que le hagan escapar de ese cuerpo que ya no ama. Su mente volará hacia el pasado, a esos días añorados, a sus rincones amados.
- ¡Señora despierte!, se ha quedado dormida. Ella abre un ojo y con su pensamiento le trasmite que no estaba dormida, que estaba durmiendo, que es muy diferente.
- Le tocan sus ejercicios. Vamos, vamos, a activarse, Señora.
- Voy por sus ligas.
Y así poco a poco, con la paciencia, pero a la vez con la tenaz ayuda de Carolina, se va moviendo, a la caminadora un rato y luego a la gimnasia, sus ejercicios de estiramiento. Treinta minutos por la mañana y treinta por la tarde, le dijo el Dr. Platón y poco a poco, medio a regaños, pero con muchos redaños, los va haciendo.
Al terminar, se re-encuentra de nuevo en su sillón y en su rincón, su nueva cárcel-hogar, recluida para sufrir su enfermedad, de la cual no logra escapar. Su hermana también es profesora y ahora es Directora de Programas Especiales. Le cuenta que tiene un grupo de alto desempeño que planea mejoras, nuevos programas y diferencias en forma de evaluar. Los tiempos cambian hermana. Y vaya que cambian, piensa ella, mientras que vuelve a su pasado, a rememorar sus tiempos difíciles. Allá cuando era feliz, cuando todo le daba ilusión.
En realidad, como la vida de Eulalia y de Alvaro hay muchas historias que contar, pero el propósito es invitar a la reflexión. Tristemente, hay tantas personas que se han anclado en el pasado y que que al enterarse de su enfermedad deciden no luchar, sino tan solo lamentar. Además, cuando narran su historia se olvidan del futuro, como si no existiera ese lugar. Por eso, la historia de Eulalia, de Alvaro y de Carolina es tan solo el preámbulo para imaginar lo intenso, lo desgastante y lo costoso que puede ser afrontar una enfermedad y por qué no podemos y no debemos estar solos. Por ello, lo ideal es que como pacientes optemos por luchar y por involucrarnos en nuestro auto-cuidado (cuando se pueda) y sepamos valorar la ayuda de los demás, Cómo familiares y/o amigos decidamos ser generosos y recordemos que la vida da muchas vueltas y el bien algún día se nos regresará a través de vías o manos misteriosas.
A continuación, te compartimos diversos formatos de apoyo al paciente que fueron diseñados con la idea de poner un poco de orden y facilitar las tareas del cuidador:
1. Listado de Medicamentos
2. Opciones de Ejercicio
3. Planeación de actividades semanales
4. Evolución somatomètrica (peso talla, grasa, músculos, etc)
5. Indicadores clínicos (signos vitales, excretas)
6. Formato de evolución de laboratorio
7. Formato de registro de la glucosa capilar
8,. Formato de recomendaciones para seguir en casa
Ojalá y los aproveches para lo que fueron creados o bien que al menos, ya impresos, te permitan transformarlos en figuras de barcos o aviones de papel para dejar volar tu imaginación, no solo al pasado que incluye más la oscuridad, sino al presente que es donde transcurre la vida y a su futuro luminoso que está lleno de oportunidad. Y ojalá, también, que Eulalia acceda al tratamiento contra su Hepatitis C que, al fin y al cabo, el virus si se puede eliminar.
Dr. Jorge Luis Poo
consultorio.jpoo@gmail.com
