LUCHANDO CONTRA LA FIBROSIS

Soy Gilberto, tengo 50 años y soy obrero dedicado a la producción de goma de mascar en Puebla. En el 2004 (hace 13 años) me diagnosticaron con hepatitis C y después de varios estudios llegaron a la conclusión de que el daño ya había progresado a cirrosis. Mi genotipo es el 1 b. Al parecer el virus llegó a mi vida después de un tratamiento dental de hace 20 años, por allá del año 1996-1997. Otra opción es que hace 30 años me inyectaban por problemas de anginas que ameritaban peniclina intramuscular, en varias ocasiones. La enfermera que me inyectaba llegaba con una jeringa de cristal, en un recipiente de metal. Se supone que las hervían o las limpiaban con alcohol, pero no era seguro que estuviera totalmente descontaminado.

Mi problema comenzó cuando tuve un sangrado nasal muy fuerte, que no paraba así que me tuvieron que llevar a urgencias donde me taponaron las fosas nasales para detener el sangrado y estudiaron los posibles motivos por los cuales mi cuerpo no detenía el sangrado. Nunca tuve otros síntomas, como la ictericia (coloración amarilla de los tejidos) o dolor, pero si sentía mucho cansancio que atribuía al trabajo que tenía por las noches, así que nunca me pasó por la cabeza que me estuviera pasando algo malo. En ese momento ningún médico sospechaba sobre alguna infección viral, pero sí sobre algún problema con mi coagulación, así que me quedé en el hospital unos días. Después de varios días me dieron de alta pero mi médico de familia me dio seguimiento y fue cuando propuso hacerme un examen más completo, en los cuales sugerían que mi bazo e hígado se encontraban inflamados, sin alguna causa aparente, al pedir estudios más específicos en la consulta con el especialista se llegó a la conclusión que todo esto se debía a una hepatitis C que había progresado a cirrosis.

Buscamos la forma de que me atendieran en el Hospital de Especialidades del IMSS, de Puebla y afortunadamente se logró que me viera un especialista (Dr. Daniel Melendez) que hizo todo lo posible por ayudarme con mi enfermedad. Me realizaron una biopsia por laparoscopía que mostraba F4. En el 2006 recibí interferón y ribavirina. Primero fue con la dosis habitual por 12 semanas y como no respondí me dió el doble de la dosis, nuevamente por 12 semanas, pero tampoco bajó mi carga viral, por lo cual decidió retirarme el tratamiento dejándome solo bajo vigilancia médica, lo cual me inquietó bastante porque sentía que iba a ver cómo me deterioraba dejándome vencer por la enfermedad sin ningún tratamiento como esperanza. En ese entonces (2007) tomaba furosemida y espironolactona, por Ascitis. Además, tomaba propranolol, para prevenir una hemorragia.

Inicié buscando alternativas en internet y encontré muchas opciones, pero una de ellas fue la que me llamó la atención. Era un protocolo en la Universidad de Guadalajara (UDG). Gracias a Recursos Humanos del lugar donde laboro, me lograron conseguir una cita con el Dr. Juan Armendariz y la Dra. Inmaculada Arellano. Acudí en el mes de junio del 2008, con mucha ilusión. Me realizaron diversos estudios, incluyendo una nueva biopsia del higado, por punción. La doctora Inmaculada me dijo que tenía fribrosis grado 4 y que estaba inciiando una etapa Child B, es decir que mi función hepática era intermedia y que podía complicarme si no se hacía algo diferente. Me dijeron que si era candidato a ingresar a un protocolo aprobado por un Comité de Ética de su hospital y acepte. Recibí tratamiento con PIRFENIDONA simple (cápsulas de 267 mg), por 2 años. Tomaba muchas cápsulas cada día: 2 en el desayuno, 2 con la comida y 2 con la cena. Acudía a control cada 2 meses y me realizaban estudios cada vez que viajaba de Puebla a Guadalajara. Terminé el protocolo a finales de junio del 2010. Me realizaron una segunda biopsia, para verificar resultados. Me dijeron que estaba respondiendo al tratamiento porque mi etapa de Child paso a ser de B a Child A. En cuanto a la fibrosis, me dijeron que en la segunda biopsia ya había bajado a F1.

Como fui un buen respondedor y no tenía medios para pagar el tratamiento, la empresa Cellpharma me siguió becando para recibir el tratamiento en forma continua. Desde el 2014, ya tomo el Kitoscell LP de 600 mg, tan solo 1 cápsula en el desayuno y 1 en la cena, con lo cual me he adaptado bien, ya que no me produce la ligera nausea que sentía con la prifenidona simple que recibía anteriormente.

Por fortuna, mi calidad de vida actualmente es buena si me comparo con pacientes que tienen que estar en hospitales por descompensaciones y complicaciones de la propia enfermedad. Actualmente sigo recibiendo atención médica del IMSS donde me siguen vigilando y en donde estamos a la espera de las nuevas terapias para hepatitis C, en Puebla. Creo que soy el único paciente que he tenido atención de la UDG y ahora cuento con el apoyo de la empresa CellPharma con quienes he sido tratado con Kitoscell LP, un medicamento que por el momento me ha mantenido estable y el que me ha llevado a más tiempo de vida. Me considero afortunado ya que a diferencia de otros pacientes que no han tenido esta fortuna observo como se van deteriorado o incluso fallecido. Yo que estoy en este camino sigo en la lucha a pesar de que el virus sigue activo atacando mi cuerpo, pero gracias al Kitoscell sigo en la batalla contra la enfermedad.

Desafortunadamente en el sector público es complicado recibir la atención que quisiéramos porque somos demasiados enfermos y los recursos no alcanzan para todos, creo que el sistema de gobierno debería estar atento a apoyar más a los pacientes que menos recursos tenemos.

Todavía recuerdo muy bien aquel triste día en que el médico nos dio la noticia a mi esposa y a mí. Nos quedamos pasmados, no sabíamos nada de la enfermedad, pero intuía que era una noticia muy mala y nunca voy a olvidar que llegue con mi esposa a la casa y no parábamos de llorar del miedo que sentíamos sin saber mucho más sobre de la situación. A nadie nos gusta los cambios muy grandes o el salir de un estado de confort y una de las formas de sobreponerse a estos cambios es adaptarse y aprender a vivir bajo circunstancias difíciles.

Quiero decirles que ésta ha sido la mejor etapa de mi vida en la que he sido el más feliz junto a mi familia porque los estoy disfrutando como no lo hacía antes a cada momento de mi vida. Sé que cuando pasamos por situación malas solo vemos lo malo y no nos damos cuenta que siempre surge algo bueno, se cierra una puerta, pero Dios nos abre muchas más con mejores opciones, lo malo es que casi siempre queremos entrar por esa misma puerta que ya se cerró y lo único que logramos es hundirnos más.

Soy muy afortunado ya que Dios me dió la oportunidad de seguir vivo gracias a muchas personas buenas que ha puesto en mi camino. En mi trabajo, la empresa Mondelez me ha dado oportunidad de seguir laborando a pesar de mi condición, a mis compañeros de trabajo que han estado siempre apoyándome y a todos los médicos que he conocido que han hecho su mejor esfuerzo por mí.

Mientras, sigo disfrutando la vida, tengo tres hijos Gilberto y Gerardo que estudian medicina y la peque de la casa Pao que terminó su preparatoria, así como mi esposa Lolis que ha sido mi ángel de la guarda hasta el momento. Tengo la ilusión de ver terminar sus estudios, de verlos casarse y de disfrutar a los nietos, son ilusiones que me dan más ánimo para echarle más ganas a la vida. Todos tenemos ilusiones y hay que echarle muchas ganas para lograr esos objetivos, aunque surjan días que parezcan que la enfermedad nos gana la batalla hay que ser optimistas y pensar que queremos que todos nuestros proyectos se vean hechos realidad. Quiero agradecer a todos los médicos que he conocido y que me han brindado su apoyo, prefiero omitir nombres para no dejar a alguien sin mención, pero todos y cada uno de ellos han hecho que yo siga disfrutando de estar vivo y de seguir junto a mi familia.

 

ACTUALIZACIÓN DE TESTIMONIO (22-Jul-2019)

Hoy tengo la oportunidad de continuar compartiendo mi experiencia de vida. Ahora tengo 52 años, sigo trabajando en la empresa Mondelez en la cual me han dado la oportunidad de seguir laborando y donde he encontrado personas con excelente calidad humana y teniendo consideraciones al darme actividades administrativas que me permiten no hacer trabajos físicos pesados. Sin excepción alguna, todo el equipo de Recursos Humanos, ha sido mi soporte y apoyo moral para seguir echándole ganas a mi vida.

Quiero contarles, siguiendo esta historia de mi vida, que el pasado 7 de agosto de 2017, logré que me dieran el anti-viral Viekira Pak con la ayuda del Dr Daniel Meléndez del IMSS-Puebla. Quiero hacer una mención muy importante porque en ese momento el Dr Meléndez lo cambiaron a otra área y el médico que quedó en su lugar no me lo quería dar argumentando con el jefe de Gastro que no me tocaba; nos hicieron sufrir mucho por la negativa, pero creo que las súplicas de mi esposa ayudaron a que los médicos se tocaran el corazón y firmaran la aceptación como paciente a recibir el tratamiento. Quiero ser muy puntual con la importancia del acompañante del paciente a las citas medicas ya que hay ocasiones en que al paciente se le puede ir algún detalle y el familiar (en éste caso mi esposa) puede ser de gran ayuda. Por eso, no entiendo porqué algunos médicos no permiten que esté presente el familiar. En mi caso mi esposa ha sido fundamental en mi proceso de curación.

Continuando con la aprobación de Viekira Pak quiero decirles que lo inicie con mucha ilusión con la seguridad y Fé en Dios que iba a funcionar, lo inicie en agosto del 2017 y lo terminé a principio de noviembre y en enero del 2018 me hicieron la carga viral donde salió negativa y posteriormente tres meses después una segunda carga viral donde de confirmó respuesta sostenida. Además, en una endoscopia del IMSS no encontraron varices esofágicas y solo reportaron Esófago de Barret controlado (una enfermedad provocada por reflujo crónico de ácido, del estómago al esófago).

No se imaginan la felicidad de la noticia, el ya no tener el virus que estaba provocando daño a mi hígado y que ahora ya sin hepatitis C el escenario cambiaba por completo. Ser uno más de los pacientes en haber logrado eliminar el virus me dió más fuerza para seguir adelante en mi tratamiento con el medicamento antifibrótico llamado Kitoscell. Éste tratamiento lo recibo con la supervisión del Dr. Juan Ramón Aguilar, un médico hepatólogo muy humano. 

De hecho, he tenido la oportunidad de que me realizara dos elastografías hepáticas para medir la fibrosis en el hígado. La primera el 1 de junio del 2018 en la cual salí con 27.4 kilo Pascales; la segunda el pasado 10 de julio del 2019, en la cual salí con 15.8 kilo Pascales. Por ello, continuo con el Kitoscell, en la dosis indicada por el Dr Aguilar al que le tengo un respeto y cariño por todas sus atenciones que me ha dado a lo largo de este proceso y de la misma forma a la Dra Martha Zermeño que han estado muy pendientes de mi. 

Quiero hacer mención importante en cuanto a los efectos secundarios de Kitoscell, que en mi caso provocó un episodio de fotosensibilidad (reacción de la piel), resequedad y picazón, en el mes de marzo de 2019; el Dr Aguilar tomó la decisión de suspender por unas semanas el Kitoscell, usar cremas hidratantes, loratadina y una vez mejorada la piel continuar con Kitoscell. Afortuandamente funcionó el plan, y al poco tiempo pude reiniciar mi tratamiento.

Tengo la fortuna de que gracias a todo ello, me dieran la buena nueva de que mi fibrosis bajó de 27.4 a 15.8 kilo Pascales en la última elastografía. En el momento, aguanté las lagrimas pero en el fondo de mi corazón estaba demasiado feliz. No sé cuántos pacientes han logrado lo mismo que yo, pero si sé que muchos pacientes han muerto y siguen muriendo por el proceso evolutivo de la enfermedad.

Estoy muy feliz por estar al lado de mi familia, por ser participe de las alegrías que me dan mis hijos. Gil, mi hijo mayor, haciendo su internado en el Hospital Universitario de Puebla. Al segundo Gerar, le falta año y medio para terminar, también la carrera de Medicina. Finalmente a mi hija Pao, la pequeña, le faltan dos años de Criminología.

Con estos nuevos resultados mi expectativa cambia para bien ya que tengo mucha fe de que lograré llegar a fibrosis grado 3 en poco tiempo, gracias al apoyo de los doctores y con la seguridad de que luego sigue el grado 2 y si Dios quiere el grado 1 de fibrosis.

¡Mil gracias a todos!

Gilberto Juárez. Correo electrónico: betojch@hotmail.com

Ciudad de Puebla, de Zaragoza (y de los Angeles), a 22 de julio de 2019.