Historia del grupo Amigos del hígado

AMHIGO surgió como un proyecto educativo, en el año 1999. Un grupo de médicos nos habíamos percatado de que el tiempo dedicado a los pacientes para explicarles el origen de su enfermedad, la evolución natural, las posibles complicaciones, la importancia de realizarse y entender estudios así como consumir adecuadamente sus medicamentos podría ayudarles a mejorar su calidad de vida y prevenir complicaciones.

Nos acercamos con el Dr. Mariano García Viveros, endocrinólogo, quien en ese entonces era el Jefe del Departamento de Educación Biomédica del entonces Instituto Nacional de Nutrición, Salvador Zubirán. Al escuchar nuestra inquietud nos comentó de la buena experiencia en el área de la Diabetes Mellitus y sobre el beneficio de los cursos de educación a pacientes con esa enfermedad. Gracias a sus comentarios, logramos implementar el primer Curso para Pacientes con Cirrosis. En ese entonces el Jefe de Gastroenterología era el Dr. David Kershenobich. El curso era estricto porque solo permitía aceptar a pacientes con apoyo familiar. La meta fue reunir a 100 personas, alrededor de 20 pacientes y al menos 4 familiares por cada uno de ellos. Fue un gran reto ya que nos percatamos que muchos pacientes enfrentan a la enfermedad solos y no era posible integrar familias. Algunos nos decían que querían inscribirse al curso aunque fueran solos ya que no tenían familiares cercanos que lo acompañaran. Surgió entonces la idea de incorporar a amigos ya que ellos podrían fungir como sus seres queridos. El curso era de 2 horas, durante 4 semanas y revisábamos la anatomía, la función y la epidemiología de las enfermedades del hígado. Posteriormente revisamos la expresión clínica de la enfermedad, las alteraciones de laboratorio o de rayos X y desde luego las diversas opciones de tratamiento. Se logró una gran unión de grupo y demostramos que si es posible implementar cursos didácticos participativos con pacientes y familiares y también amigos. Todos los participantes adquirían mayor conciencia de la prevención y del valor del buen apego a su dieta y a sus medicamentos.

Continuamos dando cursos a paso de tortuga ya que solo se lograba involucrar a 15-20 familias en cada uno de ellos. Afortunadamente, a partir del año 2000 dimos el gran salto al organizar el primer Curso para Pacientes en el Auditorio del Hospital y Fundación Clínica Médica Sur, una noble institución que nos cobijó hasta marzo del 2014 con sus magníficas aulas educativas y accesos a brillantes especialistas de todas las áreas de la salud. La asistencia fue abundante y logramos llegar a 150 pacientes en una sola e intensa tarde de 4 horas de curso. Gracias al interés y entusiasmo de los propios pacientes continuamos haciendo periódicamente estos cursos.

Siguieron muchas tardes de consulta con pacientes muy queridos, muy preguntones, inquietos por saber más de su enfermedad. La consulta se prolongaba porque una buena parte de ella era dedicada a cubrir sus necesidades educativas, es decir resolver dudas o inquietudes sobre el origen o el pronóstico de su enfermedad, sobre los riesgos o toxicidad de los medicamentos o bien sobre la esperanza de vida.

En una de esas tardes del año 2000, llegó Yira Escalante Gudiño, una joven luchadora aquejada de hepatitis viral C. Ella aceptó participar en un protocolo terapéutico con interferon alfa 2 b en esquema de megadosis (que en aquel entonces prometía ofrecer mejores resultados que la dosis de interferon en esquema simple). Se requería control y vigilancia intra-hospitalaria los primeros días. Su madre y ángel de la guardia, Araceli Gudiño, extendió su generosidad hacía otros pacientes ya que logró convencer con sus comentarios a que la gente permaneciera y asistiera a reuniones periódicas que hacíamos en diversas salas del hospital. Se fueron agregando más y más gente y en particular, como regalo del cielo llegaron Lourdes González y Hortensia Vázquez. Lulú venía de la dura cantera de los pacientes con padecimientos complejos pero dispuesta siempre a luchar. Hortensia representa a las madres amorosas y dispuestas a dar su vida, en este caso por Ruth, su hija aquejada de hepatitis. Ellas tres fueron las socias fundadoras con quienes logramos realizar los primeros estatutos y dar de alta a la Asociación, gracias al apoyo y generosidad del Notario Álvarez Trejo padre del enigmático Santiago aquejado por una enfermedad rara del hígado llamada Síndrome de Budd Chiari y quien fue exitosamente trasplantado del hígado

Con el correr de los tiempos Araceli Gudiño fue nuestra primera Presidenta del grupo amigos del Hígado (AMHIGO) quien permaneció del 2001 al 2003, luego le siguió Lourdes González (2004-2006), luego llegó Rafael Sánchez (2007-2008), luego Patricia Alemán (2009-2010), Antonio Oñate (2011-2012) y para el bienio 2013-2014 tenemos a la sensible y amorosa Hortencia Vázquez. Todos los presidentes, salvo la primera y última, son pacientes y por lo tanto han vivido en carne propia la enfermedad y todos la siguen enfrentado con valentía, con optimismo y con espíritu de lucha. Todos ellos tienen la sangre del altruismo ya que sus acciones buscan confortar, ayudar y cobijar a los demás. Según ellos, a veces una simple llamada telefónica o una visita a casa pueden transformar la tristeza en esperanza y la esperanza en alegría para seguir viviendo.

AMHIGO ya ha cumplido 14 años de existencia y ha acumulado numerosas vivencias que lo han transformado en un "grupo de ayuda mutua". Algunos de sus miembros se han vuelto verdaderos amigos, en donde la amistad sincera les une y les cobija para afrontar a la enfermedad y a unirlos en sus penas. Muchos ya se han ido y ahora están unidos con el creador…nos han dejado su espíritu aguerrido, su entusiasmo, su entereza y su anhelo de vivir felices a pesar de la adversidad.

Otros siguen vivos pero ya no acuden al grupo porque han superado una etapa de su vida y continúan por otros caminos y con otros retos por enfrentar. Gracias a varios de ellos, las anécdotas han quedado impresas como testimonios en la revista de nuestra asociación y otras simplemente se quedaron impregnadas en los muros de los salones que nos han cobijado. El espíritu de AMHIGO late y sigue vivo. La intensión sigue siendo ofrecer un espacio de diálogo y de información a los pacientes aquejados de enfermedades del hígado.

A partir del mes de julio del 2014, el grupo AMHIGO da un nuevo giro desplazándose a una oficina independiente en la colonia Roma. Con ello, buscamos consolidarnos como una auténtica organización no gubernamental (ONG) y en el futuro como una fundación, que aspirar a cumplir su misión y visión incorporando a un reducido pero selecto grupo de colaboradores, con espíritu de trabajo en equipo y con alto desempeño. Adicionalmente, a partir de septiembre del 2014, AMHIGO inicia una serie de sesiones mensuales (el segundo miércoles de cada mes) coordinadas por nuestra dinámica presidenta en turno Hortencia Vázquez en un clásico hotel de la zona centro de la ciudad de méxico (hoteldiplomático.com), con facilidades de acceso a un mayor número de pacientes (delegación Benito Juárez). Cada sesión incluirá un toque humano y divertido acercando a "las artes" al paciente con el fin de que su espíritu se divierta y se relaje ante "tanta ciencia".

Futuro de AMHIGO

Finalmente, unas breves palabras para describir nuestros nuevos retos a partir del año 2015. AMHIGO desarrollará las siguientes 2 líneas de acción:

1Aula EDUCATIVA. Incluye sus reuniones mensuales del grupo de "ayuda mutua" y se agregarán cursos con temáticas diversas para las más importantes patologías. AMHIGO buscará llevar esos cursos a diferentes ciudades del páis para beneficiar a un mayor número de pacientes.

2Portal Educativo AMHIGO. Continuaremos extendiendo la presencia en la red a través de un mayor dinamismo en nuestras secciones. La sección MI AMHIGO renovará mensualmentes sus "listados inteligentes" con el fin de posicionarnos como el "nodo de la información" para todos aquellos aquejados de enfermedades del hígado,sin importar en que estado o ciudad del país se encuentren. En la "sección de noticias" buscaremos estar a la vanguardia, acercando la ciencia al paciente, de manera simple y amena. con las novedades de impacto de las 7 categorías diagnósticasmás importantes, para acercar la ciencia al paciente. La "sección de eventos" se actualizará continuarmente e incuirá eventos educativos del mundo de las hepatitis y la cirrosis, tanto a nivel nacional como internacional. Su Portal Educativo AMHIGO, ya es un espacio de información y buscara ser también de dialogo en vivo o en el ciberespacio y a todo color...

Significado de "AMHIGO"

El nombre es un acrónimo que une letras derivadas de las palabras amigo e hígado logrando crear la sigla AMHIGO. Gracias a este juego de letras se logra integrar a las 5 letras de la palabra amigo y a 5 letras de la palabra hígado, mezclando así la esencia del valor de la amistad con el deseo de proteger a nuestro hígado.

Significado del "LOGO CONCEPTUAL" de AMHIGO

En nuestra portada aparecen dos logos. Uno de ellos representa a un paciente con hepatitis que poco a poco, gracias a su voluntad de sanar, se va recuperando. Por ello pasa de la posición en cuclillas a la posición de pie.