LA VOZ DE LOS PACIENTES EN LA SEMANA DE LA INNOVACIÓN 2026

Introducción: innovar para transformar vidas

La innovación médica representa una de las grandes esperanzas de la humanidad. Cada año aparecen nuevos medicamentos, dispositivos diagnósticos, tratamientos personalizados y tecnologías que prometen mejorar la calidad y la expectativa de vida de millones de personas. Sin embargo, detrás de estos avances existe una pregunta fundamental: ¿estamos innovando verdaderamente para responder a las necesidades de los pacientes?

Esta interrogante esta presente durante la Semana de la Innovación 2026, organizada por la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), bajo el lema «Innovación para la vida».

El encuentro, que transcurre del 14 al 16 de octubre, reúne a representantes de la industria farmacéutica, investigadores, autoridades sanitarias, organismos internacionales y asociaciones de pacientes para reflexionar sobre los desafíos de la innovación en salud.

Durante la segunda jornada, el jueves 15 de octubre, la atención se dirigió especialmente hacia quienes deberían constituir el centro de cualquier transformación sanitaria: los pacientes.

La innovación necesita una visión internacional

La participación de representantes internacionales permitió reconocer que la innovación sanitaria no depende exclusivamente de los descubrimientos científicos ni de las inversiones económicas.

También requiere instituciones sólidas, políticas públicas consistentes, colaboración entre los sectores público y privado y mecanismos que faciliten el acceso de la población a los avances médicos.

En este contexto, Oliver Várhelyi, comisionado de Salud de la Unión Europea, destacó una inversión de 10 mil millones de euros en investigación farmacológica y dispositivos médicos, con intereses especial en el diagnóstico temprano. Mencionó que ante un panorama epidemiológico de 1.4 millones de muertes cardiovasculares anuales en Europa, se requiere incentivar la investigación en esa área. También manifestó la disposición europea para colaborar con México.

La experiencia europea permite reflexionar sobre un desafío compartido: no basta con disponer de medicamentos innovadores; es necesario desarrollar sistemas sanitarios capaces de evaluar su utilidad, incorporarlos oportunamente y garantizar que sus beneficios alcancen a quienes los necesitan.

Esta reflexión resulta especialmente pertinente para México, donde persisten diferencias importantes entre la disponibilidad de nuevas tecnologías y las posibilidades reales de acceso para numerosos pacientes.

«Nada sobre nosotros sin nosotros»

Uno de los mensajes centrales de la segunda jornada fue presentado por Eva María Ruiz de Castilla, fundadora y directora ejecutiva de Latin America Patients Academy (LAPA), durante su conferencia titulada:

«Nada sobre nosotros sin nosotros: por qué los pacientes deben cambiar la salud».

La ponente planteó una pregunta tan sencilla como inquietante:

«¿Puede existir innovación si no cambia la vida del paciente?»

La respuesta obliga a reconsiderar algunos de los criterios tradicionales con los que evaluamos el progreso médico.

Un tratamiento puede representar una extraordinaria innovación farmacológica y, sin embargo, tener un impacto limitado cuando no llega oportunamente a quienes lo necesitan, resulta inaccesible económicamente o no responde a las prioridades de las personas que viven con determinada enfermedad.

La innovación, por tanto, no debería medirse exclusivamente por su sofisticación tecnológica, sino también por su capacidad para transformar favorablemente la experiencia de los pacientes. Esta perspectiva introduce una dimensión humana indispensable en las decisiones científicas y sanitarias. De escuchar a los pacientes a permitirles influir. 

Otro de los conceptos destacados durante la conferencia fue la transformación del papel de los pacientes en los sistemas de salud.

Durante muchos años, las organizaciones de pacientes fueron consideradas principalmente grupos de apoyo emocional, espacios de acompañamiento o mecanismos para difundir información sobre determinadas enfermedades.

Actualmente, su participación está adquiriendo una dimensión mucho más amplia. Los pacientes y sus representantes pueden contribuir a identificar necesidades médicas no satisfechas, establecer prioridades de investigación, evaluar tecnologías sanitarias y participar en el diseño de políticas públicas.

Ruiz de Castilla resumió esta evolución mediante tres acciones fundamentales: escuchar, integrar e influir. Escuchar significa reconocer las experiencias, necesidades y prioridades de quienes viven cotidianamente con una enfermedad. Integrar implica incorporar ese conocimiento en el diseño, evaluación e implementación de soluciones sanitarias.

Finalmente, influir representa el nivel más avanzado de participación: conseguir que las opiniones y propuestas de los pacientes tengan consecuencias reales sobre las decisiones.

Como se destacó durante la presentación, ocupar un asiento en una reunión no significa necesariamente participar. La verdadera participación comienza cuando las aportaciones de los pacientes modifican las decisiones.

La Organización Mundial de la Salud reconoce la participación social

Este cambio de perspectiva cuenta también con respaldo internacional. Durante la 77.ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en 2024, se aprobó la resolución WHA77.2, orientada a fortalecer la participación social en las decisiones relacionadas con la salud.

La resolución representa un reconocimiento de que las personas y comunidades no deberían limitarse a recibir las decisiones adoptadas por autoridades, profesionales sanitarios y administradores.

También deben disponer de mecanismos para intervenir en su formulación, implementación y evaluación. La participación social deja así de considerarse una actividad complementaria para convertirse en un componente fundamental de la gobernanza sanitaria.

Entre sus principios destacan la representación equitativa, la inclusión, la transparencia y la existencia de mecanismos institucionales que permitan una participación sostenida.

La conferencia presentó también el ejemplo de Brasil, donde el Sistema Único de Salud incorpora mecanismos de participación ciudadana mediante consejos de salud.

En su Consejo Nacional de Salud, la representación se distribuye entre usuarios (50 %), trabajadores sanitarios (25 %) y gestores y prestadores de servicios (25 %).

Este modelo demuestra que la participación de los pacientes puede superar el terreno de las declaraciones y adquirir una estructura institucional con capacidad deliberativa y de seguimiento. Las asociaciones de pacientes: de la experiencia individual a la transformación colectiva

Uno de los espacios más relevantes de la jornada fue el foro dedicado a las asociaciones de pacientes.

La presencia de sus representantes permitió destacar una realidad frecuentemente olvidada: quienes viven con una enfermedad poseen un conocimiento que no siempre aparece en los libros de medicina ni en los resultados de los ensayos clínicos.

Conocen las dificultades para obtener una consulta, conseguir un diagnóstico oportuno, acceder a determinados tratamientos y mantener la continuidad de la atención.

También experimentan las consecuencias emocionales, familiares, laborales y económicas de padecer una enfermedad crónica.

Estas experiencias constituyen una fuente valiosa de información para investigadores, autoridades sanitarias y responsables de desarrollar nuevas tecnologías.

Las asociaciones pueden transformar las experiencias individuales en propuestas colectivas, identificar barreras de acceso y contribuir a establecer prioridades más cercanas a las necesidades reales de la población.

Sin embargo, para cumplir adecuadamente esta función necesitan fortalecer su representatividad, su independencia, su capacidad organizativa y sus conocimientos sobre investigación clínica y políticas sanitarias.

La participación efectiva requiere preparación, transparencia y mecanismos de colaboración que respeten la autonomía de las organizaciones.

Una reflexión desde AMHIGO

Para quienes participamos en organizaciones dedicadas a la educación y acompañamiento de pacientes, como AMHIGO, los mensajes de esta jornada adquieren especial relevancia.

En el campo de las enfermedades hepáticas, los avances científicos han transformado considerablemente las posibilidades diagnósticas y terapéuticas.

Disponemos de mejores herramientas para identificar fibrosis hepática, tratamientos capaces de curar la hepatitis C y nuevas estrategias para abordar diversas enfermedades metabólicas y hepáticas.

Sin embargo, todavía enfrentamos importantes desafíos relacionados con el diagnóstico tardío, la desigualdad en el acceso a tratamientos y la insuficiente educación sanitaria. Por ello, la participación de los pacientes no debería limitarse a recibir información médica.

También necesitamos conocer sus expectativas, comprender sus dificultades y abrir espacios donde puedan contribuir a mejorar la atención y las estrategias de prevención.

Conclusión: la verdadera innovación comienza escuchando

La Semana de la Innovación 2026 permitió recordar que el progreso científico constituye una condición indispensable, pero insuficiente, para mejorar la salud de las poblaciones.

Los medicamentos, las tecnologías y los descubrimientos adquieren su verdadero significado cuando se traducen en beneficios concretos para las personas. La segunda jornada dejó una enseñanza especialmente valiosa: los pacientes no son solamente destinatarios de la innovación; también pueden convertirse en participantes activos de su construcción.

Escucharlos es importante. Integrarlos es necesario. Permitirles influir en las decisiones representa el verdadero desafío. El exhorto a una mayor alfabetización está en el aire, pero se requieren partidas presupuestales específicas para lograrlo. 

Porque, finalmente, la innovación más trascendente no siempre consiste en descubrir una nueva molécula o desarrollar una tecnología extraordinaria.

A veces comienza con algo aparentemente más sencillo: reconocer que quienes viven con una enfermedad también tienen conocimientos, experiencias y propuestas que merecen ser escuchadas. La innovación médica alcanza su mayor sentido cuando la ciencia, las instituciones y los pacientes trabajan juntos para transformar vidas.