IMPACTO DEL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD HEPÁTICA POR ALCOHOL

Los pacientes con enfermedad hepática no relacionada con el alcohol a menudo intentan distanciarse de los pacientes con enfermedad hepática asociada al alcohol para evitar el estigma de la dependencia del alcohol. Este estigma a su vez, presenta el riesgo de retrasar la "cascada de atención" para pacientes con enfermedad hepática por alcohol (detección, derivación, tratamiento), como se ha demostrado para otras enfermedades hepáticas como el VHC y en enfermedades crónicas como el VIH.

 

Los trastornos por consumo de alcohol se definen médicamente de forma algo diferente, clasificaciones CIE-11 y DSM-5. La clasificación CIE-11 hace hincapié en un síndrome central de consumo compulsivo y desordenado de alcohol (dependencia del alcohol), que es distinto de un patrón nocivo de consumo de alcohol, pero con control sobre el consumo, y del consumo peligroso de alcohol, que se conceptualiza no como un trastorno, sino como un factor de riesgo para la salud. Los criterios de la clasificación DSM-5, publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, se refiere a un continuo de patrones leves, moderados y graves en el consumo nocivo de alcohol bajo el diagnóstico de Trastorno por consumo de alcohol.

La enfermedad hepática asociada al alcohol es, por definición, causada por el consumo de alcohol, pero no está necesariamente vinculada a un diagnóstico formal de dependencia del alcohol. En esta revisión, se utiliza la definición de dependencia asociada al consumo de alcohol como un término amplio, teniendo en cuenta que las actitudes públicas hacia las personas que consumen alcohol se relacionan poco con los criterios oficiales de diagnósticos definidos y más con las concepciones y según las etiquetas populares.

Si bien muchas enfermedades son estigmatizadas, las personas con trastornos por consumo de alcohol están expuestas a un estigma particularmente grave en comparación con otros trastornos mentales y médicos. El estigma complica la conversación sobre el alcohol en entornos médicos y se ha demostrado que interfiere con el reconocimiento y la comprensión de la enfermedad, la búsqueda de ayuda oportuna, la adherencia al tratamiento y la recuperación. Debido a su salud deteriorada, las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol son especialmente susceptibles a estas interferencias y el estigma podría inclinar la balanza hacia resultados de salud desfavorables. La enfermedad hepática asociada al alcohol a menudo afecta a personas jóvenes y de mediana edad en sus mejores años de trabajo, lo que enfatiza la necesidad de prevención e intervención temprana, que se ven obstaculizadas por el estigma. 

Si bien existe una literatura en rápido crecimiento sobre el estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol, la investigación sobre ello es escasa. El estigma tiene amplias consecuencias sociales y, a menudo, afecta los derechos humanos de las personas estigmatizadas.

El estigma es un proceso cognitivo social que comienza con el etiquetado de alguien (por ejemplo, como “alcohólico”), creando así un grupo externo descrito por esta etiqueta. Algunas etiquetas están vinculadas a estereotipos negativos (por ejemplo, ser irresponsable, tener poca voluntad), que provocan prejuicios y reacciones emocionales negativas hacia la persona etiquetada (por ejemplo, sentir ira, culpar a la persona), lo que resulta en la pérdida de estatus y discriminación de la persona estigmatizada. En cuanto a la enfermedad hepática asociada al alcohol, el estigma público implica actitudes negativas o discriminatorias que otros tienen sobre las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol. El auto estigma se refiere a las actitudes negativas, incluida la propia vergüenza internalizada, que las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol tienen sobre su propia condición. El estigma estructural, finalmente, involucra políticas de gobiernos u organizaciones privadas que intencionalmente o no, limitan las oportunidades para las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol, por ejemplo, en las regulaciones relacionadas con el trasplante de hígado.

Todas las formas de estigma se pueden experimentar, pero también se pueden anticipar o evitar. Estos diferentes modos de acción pueden conducir a los mismos resultados negativos para la salud (Tabla 1).

El estigma de la dependencia al consumo de alcohol y de tener enfermedad hepática asociada al alcohol, perjudica el reconocimiento del propio consumo nocivo de alcohol, aumenta el secreto sobre el consumo de alcohol, retrasa o impide la búsqueda de ayuda, aumenta la carga de la enfermedad, perjudica la calidad de la atención médica y pone en peligro la asignación de recursos para la atención de personas con enfermedad hepática asociada al alcohol.

Debido a las consecuencias negativas del estigma, las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol están en desventaja en el tratamiento y en los resultados de salud, lo que contribuye a las desigualdades en salud. Para mejorar la atención de las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol, es necesario afrontar el estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol y por la dependencia de su consumo (Tabla 2).

Se ha descrito que cambiar el estigma consta de tres agendas: una agenda de auto estima que busca reemplazar el autoestigma y la vergüenza con autoestima; una agenda de servicios, centrada en la participación activa en el tratamiento y la provisión de tratamiento; y una agenda de derechos, centrada en la pérdida de oportunidades de vida para las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol. La Tabla 2 ofrece una descripción general de las posibles acciones contra el estigma.

ALD, enfermedad hepática relacionada con el alcohol; AUD, trastorno por consumo de alcohol; LT, trasplante hepático.

La responsabilidad personal debe ser parte de cualquier plan de tratamiento para ALD, por lo que es necesario un concepto matizado que equilibre la responsabilidad personal y la responsabilidad del entorno social. La Fig. 1 ilustra un modelo dinámico de responsabilidad, mostrando que la gravedad del trastorno cambia el equilibrio entre la responsabilidad individual y social por el uso de sustancias. Cuanto más graves son las consecuencias del consumo de alcohol, más responsabilidad debe asumir el entorno social, mientras que la recuperación implica recuperar el control y la responsabilidad sobre el propio consumo de sustancias.

Casi todos los estudios relevantes citados en esta revisión provienen de un número limitado de países de altos ingresos con una prevalencia muy alta de consumo de alcohol y una gran aceptación del alcohol. Las consecuencias del estigma pueden ser diferentes en países con culturas de bebida restrictivas o con antecedentes religiosos o culturales diferentes. La interrelación del estigma y la cultura del alcohol está poco estudiada, pero debe entenderse para mejorar la atención médica de las personas con ALD en todo el mundo. Además, las culturas de consumo de alcohol están cambiando, con una disminución del consumo de alcohol (particularmente en los países de Europa del Este), lo que también podría iniciar cambios en el estigma relacionado con la ALD.

Los estudios futuros deberían analizar específicamente el impacto del autoestigma y las experiencias de estigma en los resultados después del trasplante de hígado. Otra cuestión crucial es la influencia del estigma público hacia las personas con ALD y AUD sobre la disposición a donar órganos. Si bien ha habido preocupaciones de que las personas se mostrarían reacias a donar su hígado a alguien con ALD, los estudios sobre las preferencias del público con respecto a la donación de órganos indican que las percepciones del pronóstico y la necesidad individual son las más relevantes, lo que brinda la oportunidad de educar al público en consecuencia.

Finalmente, es necesario desarrollar y evaluar intervenciones para reducir el estigma asociado con ALD y para facilitar la búsqueda temprana de ayuda. Las intervenciones deben adaptarse a los entornos relevantes, como la atención médica primaria y especializada, y a las poblaciones relevantes, como la población general o las personas con conductas de consumo de alcohol de alto riesgo. Comprender la interacción de las actitudes y los resultados de salud en la ALD es solo el comienzo, pero abordar el estigma en sus diferentes manifestaciones promete generar mejoras sustanciales en los resultados del tratamiento y la calidad de vida de las personas con ALD.

Más allá de la atención médica, es necesario abordar la desigualdad social, las dimensiones sociales del riesgo y los resultados de la ALD y garantizar la igualdad de acceso a los servicios para mejorar los resultados de todas las personas con ALD.

 Referencias:

1. Schomerus G, Leonhard A, Manthey J, Morris J, et al. The stigma of alcohol-related liver disease and its impact on healthcare. Journal of HepatologyVol. 69Issue 1p154–181.
2. Kilian C, Manthey J, Carr S, Hanschmidt F, Rehm J, Speerforck S, et al. Stigmatization of people with alcohol use disorders: an updated systematic review of population studies. Alcohol Clin Exp Res. 2021; 45: 899-911.
3. Wahlin S, Andersson J. Liver health literacy and social stigma of liver disease: a general population e-survey. Clin Res Hepatol Gastroenterol. 2021; 45: 101750.
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