Dentro del presupuesto para 2023, en el rubro de salud hay una serie de movimientos poco entendibles, en algunos casos recortes y en otros incrementos desmesurados de los que, como es el estilo de la actual administración, no se espera mayor explicación más que irlos viendo concretarse conforme la marcha del año.
AMHIGO surgió como un proyecto educativo, en el año 1999. Un grupo de médicos nos habíamos percatado de que el tiempo dedicado a los pacientes para explicarles el origen de su enfermedad, la evolución natural, las posibles complicaciones, la importancia de realizarse y entender estudios, así como consumir adecuadamente sus medicamentos podría ayudarles a mejorar su calidad de vida y prevenir complicaciones.
Nos acercamos con el Dr. Mariano García Viveros, endocrinólogo, quien en ese entonces era el Jefe del Departamento de Educación Biomédica, del entonces Instituto Nacional de Nutrición, Salvador Zubirán. Al escuchar nuestra inquietud nos comentó de la buena experiencia en el área de la Diabetes Mellitus y sobre el beneficio de los cursos de educación a pacientes con esa enfermedad. Gracias a sus comentarios, logramos implementar el primer Curso para Pacientes con Cirrosis. En ese entonces el Jefe de Gastroenterología era el Dr. David Kershenobich. El curso era estricto porque solo permitía aceptar a pacientes con apoyo familiar. La meta fue reunir a 100 personas, alrededor de 20 pacientes y al menos 4 familiares por cada uno de ellos. Fue un gran reto, ya que, nos percatamos que muchos pacientes enfrentan a la enfermedad solos y no era posible integrar familias. Algunos nos decían que querían inscribirse al curso aunque fueran solos porque no tenían familiares cercanos que los acompañaran. Surgió entonces la idea de incorporar a amigos; ellos podrían fungir como sus seres queridos. El curso era de 2 horas, durante 4 semanas y revisábamos la anatomía, la función y la epidemiología de las enfermedades del hígado. Posteriormente examinamos la expresión clínica de la enfermedad, las alteraciones de laboratorio o de rayos X y desde luego las diversas opciones de tratamiento. Se logró una gran unión de grupo y demostramos que sí es posible implementar cursos didácticos participativos con pacientes, familiares y también amigos. Todos los participantes adquirían mayor conciencia de la prevención y del valor del buen apego a su dieta y a sus medicamentos.
Continuamos dando cursos a paso de tortuga ya que solo se lograba involucrar a 15-20 familias en cada uno de ellos. Afortunadamente, a partir del año 2000 dimos el gran salto al organizar el primer Curso para Pacientes en el Auditorio del Hospital y Fundación Clínica Médica Sur, una noble institución que nos cobijó hasta marzo del 2014 con sus magníficas aulas educativas y accesos a brillantes especialistas de todas las áreas de la salud. La asistencia fue abundante y logramos llegar a 150 pacientes en una sola e intensa tarde de 4 horas de curso. Gracias al interés y entusiasmo de los propios pacientes continuamos haciendo periódicamente estos cursos.
Siguieron muchas tardes de consulta con pacientes muy queridos, muy preguntones, inquietos por saber más de su enfermedad. La consulta se prolongaba porque una buena parte de ella era dedicada a cubrir sus necesidades educativas, es decir resolver dudas o inquietudes sobre el origen o el pronóstico de su enfermedad, sobre los riesgos o toxicidad de los medicamentos o bien sobre la esperanza de vida.
En una de esas tardes del año 2000, llegó Yira Escalante Gudiño, una joven luchadora aquejada de hepatitis viral C. Ella aceptó participar en un protocolo terapéutico con interferon alfa 2 b en esquema de megadosis (que en aquel entonces prometía ofrecer mejores resultados que la dosis de interferon en esquema simple). Se requería control y vigilancia intra-hospitalaria los primeros días. Su madre y ángel de la guardia, Araceli Gudiño, extendió su generosidad hacía otros pacientes ya que logró convencer con sus comentarios a que la gente permaneciera y asistiera a reuniones periódicas que hacíamos en diversas salas del hospital. Se fueron agregando más y más gente y en particular, como regalo del cielo llegaron Lourdes González y Hortencia Vázquez. Lulú venía de la dura cantera de los pacientes con padecimientos complejos pero dispuesta siempre a luchar. Hortensia representa a las madres amorosas y dispuestas a dar su vida, en este caso por Ruth, su hija aquejada de hepatitis. Ellas tres fueron las socias fundadoras con quienes logramos realizar los primeros estatutos y dar de alta a la Asociación, gracias al apoyo y generosidad del Notario Álvarez Trejo padre del enigmático Santiago aquejado por una enfermedad rara del hígado llamada Síndrome de Budd Chiari y quien fue exitosamente trasplantado del hígado
Con el correr de los tiempos Araceli Gudiño fue nuestra primera Presidenta del grupo amigos del Hígado (AMHIGO) quien permaneció del 2001 al 2003, luego le siguió Lourdes González (2004-2006), luego llegó Rafael Sánchez (2007-2008), luego Patricia Alemán (2009-2010), Antonio Oñate (2011-2012) y para el bienio 2013-2014 tenemos a la sensible y amorosa Hortencia Vázquez. Todos los presidentes, salvo la primera y última, son pacientes y por lo tanto han vivido en carne propia la enfermedad y todos la siguen enfrentado con valentía, con optimismo y con espíritu de lucha. Todos ellos tienen la sangre del altruismo ya que sus acciones buscan confortar, ayudar y cobijar a los demás. Según ellos, a veces una simple llamada telefónica o una visita a casa pueden transformar la tristeza en esperanza y la esperanza en alegría para seguir viviendo.
AMHIGO ya ha cumplido 14 años de existencia y ha acumulado numerosas vivencias que lo han transformado en un "grupo de ayuda mutua". Algunos de sus miembros se han vuelto verdaderos amigos, en donde la amistad sincera les une y les cobija para afrontar a la enfermedad y a unirlos en sus penas. Muchos ya se han ido y ahora están unidos con el creador…nos han dejado su espíritu aguerrido, su entusiasmo, su entereza y su anhelo de vivir felices a pesar de la adversidad.
Otros siguen vivos pero ya no acuden al grupo porque han superado una etapa de su vida y continúan por otros caminos y con otros retos por enfrentar. Gracias a varios de ellos, las anécdotas han quedado impresas como testimonios en la revista de nuestra asociación y otras simplemente se quedaron impregnadas en los muros de los salones que nos han cobijado. El espíritu de AMHIGO late y sigue vivo. La intensión sigue siendo ofrecer un espacio de diálogo y de información a los pacientes aquejados de enfermedades del hígado.
A partir del mes de julio del 2014, el grupo AMHIGO da un nuevo giro desplazándose a una oficina independiente en la colonia Roma. Con ello, buscamos consolidarnos como una auténtica organización no gubernamental (ONG) y en el futuro como una fundación, que aspirar a cumplir su misión y visión incorporando a un reducido pero selecto grupo de colaboradores, con espíritu de trabajo en equipo y con alto desempeño. Adicionalmente, a partir de septiembre del 2014, AMHIGO inicia una serie de sesiones mensuales (el segundo miércoles de cada mes) coordinadas por nuestra dinámica presidenta en turno Hortencia Vázquez en un clásico hotel de la zona centro de la ciudad de méxico (hoteldiplomático.com), con facilidades de acceso a un mayor número de pacientes (delegación Benito Juárez). Cada sesión incluirá un toque humano y divertido acercando a "las artes" al paciente con el fin de que su espíritu se divierta y se relaje ante "tanta ciencia".
Finalmente, unas breves palabras para describir nuestros nuevos retos a partir del año 2015. AMHIGO desarrollará las siguientes 2 líneas de acción:
1Aula EDUCATIVA. Incluye sus reuniones mensuales del grupo de "ayuda mutua" y se agregarán cursos con temáticas diversas para las más importantes patologías. AMHIGO buscará llevar esos cursos a diferentes ciudades del páis para beneficiar a un mayor número de pacientes.
2Portal Educativo AMHIGO. Continuaremos extendiendo la presencia en la red a través de un mayor dinamismo en nuestras secciones. La sección MI AMHIGO renovará mensualmentes sus "listados inteligentes" con el fin de posicionarnos como el "nodo de la información" para todos aquellos aquejados de enfermedades del hígado,sin importar en que estado o ciudad del país se encuentren. En la "sección de noticias" buscaremos estar a la vanguardia, acercando la ciencia al paciente, de manera simple y amena. con las novedades de impacto de las 7 categorías diagnósticasmás importantes, para acercar la ciencia al paciente. La "sección de eventos" se actualizará continuarmente e incuirá eventos educativos del mundo de las hepatitis y la cirrosis, tanto a nivel nacional como internacional. Su Portal Educativo AMHIGO, ya es un espacio de información y buscara ser también de dialogo en vivo o en el ciberespacio y a todo color...
El nombre es un acrónimo que une letras derivadas de las palabras amigo e hígado logrando crear la sigla AMHIGO. Gracias a este juego de letras se logra integrar a las 5 letras de la palabra amigo y a 5 letras de la palabra hígado, mezclando así la esencia del valor de la amistad con el deseo de proteger a nuestro hígado.
En nuestra portada aparecen dos logos. Uno de ellos representa a un paciente con hepatitis que poco a poco, gracias a su voluntad de sanar, se va recuperando. Por ello pasa de la posición en cuclillas a la posición de pie.
La sección de Listados Inteligentes fue creada con el propósito de hacer conciencia en los pacientes de los numerosos actores y escenarios involucrados en el tema de la salud.
Cada vez que un paciente se enferma, se abre una amplísima gama de posibilidades de atención médica tanto a nivel público como privado.
Es posible que en ese proceso, el paciente decida ser asesorado por otro paciente con la misma enfermedad que él tiene. Por ello, conviene que consulte los listados de pacientes y se percate de que hay otros pacientes como él e incluso puede contactarlo para preguntarle y recibir un consejo.
A menudo, el paciente y la familia se sienten desprotegidos y consideran que no existen opciones para una adecuada atención médica, cuando en realidad es al contrario. Las opciones de atención son múltiples y para todos los niveles socio-económicos.
Por ejemplo, en la sección de listados de entidades gubernamentales podrá obtener acceso a oficinas o clínicas específicas, las más cercanas a su sitio de residencia.
En el listado de protocolos podrá tener acceso a proyectos de investigación en los cuales podría participar y gracias a los ellos podría recibir un posible beneficio de consultas, estudios y medicamentos gratuitos
El espíritu de toda esta sección es facilitarles la vida a los pacientes proporcionándoles datos útiles que les permita encontrar rápidamente la información que buscan. Con la gran ventaja de que en la selección de listados inteligentes han participado otros pacientes.
Se trata de fomentar la transparencia y facilitar el acceso a la información. La enfermedad no es un suceso fácil de la vida, pero el espíritu de tu PORTAL AMHIGO es facilitarte la tarea.
Comité Editorial
Ofrecer un espacio de diálogo y de información a los pacientes aquejados de enfermedades del hígado que fomente la educación, el entendimiento, la comprensión y apoyo por parte de familiares y amigos que permitan al paciente mejorar su calidad de vida.
Lograr reconocimiento como la mejor organización educativa de pacientes y familiares orientada a fomentar la prevención de las enfermedades hepáticas, su detección oportuna y el buen apego al tratamiento.
1. Amistad sincera
2. Actitud positiva
3. Preparación
4. Compromiso
5. Proactividad
1. Asociar a las personas que padezcan alguna enfermedad del hígado, así como a sus familiares, médicos especialistas en la materia y a cualquier persona física o moral, ya sean nacionales o extranjeras.
2. Formar un espacio de diálogo e información para pacientes con enfermedades del hígado.
3. Destacar la importancia y los beneficios de la prevención y tratamiento oportuno de las enfermedades hepáticas.
4. Educar sobre la importancia viral que representa donar nuestros órganos.
5. Organización de eventos culturales y recreativos a fin de generar recursos autónomos para el funcionamiento de la Asociación.
6. Ofrecer apoyo moral, médico y psicológico a sus asociados.
7. Fomentar la relación con otras asociaciones u organizaciones de índole semejante en el país o en el extranjero.
8. Recibir toda clase de donativos, ya sea en efectivo, en moneda nacional o en moneda extranjera, en especie o medicamentos.
9. Adquirir los bienes muebles e inmuebles para el cumplimiento de sus fines.
10. La celebración de todo tipo de actos y contratos de cualquier naturaleza que sean necesarios, convenientes o consecuentes para el cumplimiento de sus fines.
11. Impulsar sobre los asociados las actividades que tiendan al desarrollo integral del asociado y de su familia.
AMHIGO (Amigos del Hígado) es una Asociación Civil que pretende ser autofinanciable, respetuosa y ajena a ideologías, militancias y creencias religiosas. AMHIGO es un sitio en donde el paciente, sus familiares y amigos, de manera voluntaria practiquen la terapia de catarsis, bajo el formato de grupo de autoayuda.
La sección de Investigación en Hepatología fue creada con el propósito de ayudar a pacientes y a profesionales de la salud.
El mensaje principal hacia los pacientes es que la investigación en una forma de vida, una cultura de explorador relacionada con ese espíritu inquieto que todos llevamos dentro y que nos hace preguntar y querer saber más.
Por ejemplo, gracias a la Investigación Básica se puede simular la enfermedad a nivel de un laboratorio. Se puede trabajar con cultivos de virus o bacterias o se puede recrear la cirrosis hepática en ratas con el fin de entender el proceso e intentar modificarlo con nuevos medicamentos.
Cuando deseamos conocer las frecuencias de un padecimiento en nuestro país requerimos conocer los resultados de las Investigaciones Epidemiológicas.
Cuando surge un nuevo método para evaluar el grado de fibrosis en el hígado se debe confirmar por Investigación Biotecnológica que ese método es eficaz, seguro y que agrega un verdadero beneficio a la calidad de vida de un paciente.
Por todos estos motivos, los conceptos y los proyectos de investigación deben formar parte de la vida de un paciente y desde luego de un profesional de la salud.
A menudo ocurre que en nuestro país se realiza poca investigación y los profesionales de la salud somos, en la mayor parte de los casos, usuarios de la información que se genera. Sin embargo, en esta sección hemos creado un espacio para invitar y facilitar el uso de nuestra plataforma para los profesionales de la salud.
Tu PORTAL AMHIGO te invita a participar en Investigación en Hepatología y a registrar tu proyecto en esta sección.
Comité Editorial
