Revivir el Registro de Cáncer requiere esfuerzo conjunto público y privado

En México desde el 2015 se viene intentando construir un Registro Nacional de Cáncer (RNC); de hecho quedó bien establecido todo el proceso en la Ley General de Salud desde el 2017, y el Legislativo le asignó presupuesto anual que fue ejercido sin transparencia, pero en 2022 quedó truncado ese esfuerzo.

Hoy se vuelve a retomar la necesidad de dicho Registro para contar con datos duros claros y a partir de ahí conformar un verdadero plan nacional de atención al cáncer. Como bien dice Alma Ortiz, de la Asociación Mexicana contra el Cáncer (ALCC) que organizó el encuentro entre autoridades, especialistas y asociaciones de la sociedad civil: La pregunta no es si va a haber plan nacional. sino cómo se implementa y de dónde surge porque no se puede anteponer un plan nacional a tener los datos para construirlo, es como pretender construir la casa por el tejado. Primero se debe empezar por los cimientos, y en este caso los cimientos debe ser la base de datos duros que refleje la realidad del cáncer en todas las instituciones de salud.

Sin un Registro Nacional de Cáncer consolidado —de base poblacional y hospitalario— cualquier estrategia será un documento lleno de buenas intenciones que no responde a los pacientes. ¿Cómo se pueden hacer compras consolidadas de medicamentos si se ignora cuántos pacientes hay de cada tipo de cáncer, en qué etapa se encuentran y con qué marcador genético? ¿Cómo garantizar acceso oportuno, medicina personalizada o innovación si no se sabe cuántos casos existen, dónde se concentran ni cuál es su trayectoria de supervivencia? Sin el registro, la base para el acceso nunca estará dada y seguiremos comprando “con respecto al año pasado” en lugar de comprar con base en la realidad. Por eso, quedó claro en el evento de AMLCC que construir primero un Registro Nacional de Cáncer funcional no es un paso previo: es condición indispensable para que cualquier plan nacional deje de ser retórica y se convierta en herramienta que lleve a salvar vidas.

 

Por eso, el llamado es claro y urgente: conformar un Cáncer Hub, una plataforma de gobernanza colaborativa interinstitucional que integre de verdad al sistema nacional de salud. La idea es que en este hub trabaje conjuntamente todo el sistema: la Secretaría de Salud, IMSS, IMSS-Bienestar, ISSSTE, Semar, Pemex, Cancerología (INCAN), Salud Pública (INSP), academia, y, por supuesto, la sociedad civil y el sector privado; hospitales e industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes.

Se habló de tres ejes estratégicos: integración tecnológica e interoperabilidad, acompañamiento y cultura del dato para el gremio médico, y sostenibilidad con financiamiento mixto. Se anunció el avance del módulo pediátrico del registro hospitalario y se reiteró el compromiso de las instituciones. Se dijo que más allá de la firma, hace falta que haya vigilancia, seguimiento, corresponsabilidad y ejecución real.

Uno de los grandes retos —y quizá el más crítico— es el presupuesto. No es que nunca haya existido; de hecho entre 2019 y 2021 hubo montos etiquetados para el registro de cáncer. En 2019 el Legislativo le asignó 35 millones de pesos; en 2020, 30 millones; en 2021, 37 millones. Pero si no derivó en el registro ¿en qué se usó ese dinero? Nadie sabe exactamente dónde quedó ni qué resultados generó. Por eso, el presupuesto para el RNC debe ser etiquetado, trazable y auditable peso por peso. No puede repetirse la historia de recursos que se asignan pero nunca se rinden cuentas. Financiamiento mixto, convenios, donaciones y un fondo de reserva a largo plazo (de 10 a 30 años) son viables si existe voluntad real.

La base legal ya existe en la Ley General de Salud (Capítulo 7 y artículo 161 Bis) y el reglamento de 2018 detalla cómo integrarlo, qué datos debe contener (identificación del paciente, características del tumor, tratamiento, supervivencia, etc. También está claro quiénes son los responsables: la Dirección General de Información en Salud (DGIS) y el INCAN como auxiliar. Todo esto está escrito desde hace casi una década. No es un capricho reciente; es una obligación legal inconclusa, incumplida.

 

Escrito por: Maribel Ramírez Coronel.
maribel.coronelleconomista.mx

https://www.eleconomista.com.mx/opinion/mujeres-motor-invisible-cuidados-salud-20260309-803282.html