DINÁMICA DE LA LISTA DE ESPERA DE TRASPLANTE HEPÁTICO EN MÉXICO
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El trasplante es una modalidad de tratamiento quirúrgico diferente a todas las demás debido a la necesidad de contar con un órgano para realizar el procedimiento. Esta necesidad crea una serie de responsabilidades por parte de los pacientes, médicos y los hospitales. Los pacientes receptores de un trasplante adquieren un compromiso con la atención de su salud, ya que el abandono del tratamiento es un problema gravísimo con secuelas posiblemente irreversibles para el órgano trasplantado y sería una injusticia darle un órgano a alguien que no va a cuídalo.
Los médicos adquieren una responsabilidad grande al momento de evaluar a los candidatos a trasplante, los posibles donadores y sus órganos, ya que, por un lado, tienen el compromiso de ofrecerle la mejor oportunidad de vida con el órgano trasplantado a un paciente y, por otro lado, tienen la responsabilidad de salvaguardar un recurso finito y difícil de obtener (órganos) y ofrecérselo sólo a pacientes que obtengan una utilidad apropiada, es decir, que puedan sobrevivir la máxima cantidad de tiempo posible al recibir el regalo de vida.
Los hospitales adquieren dos grandes responsabilidades al iniciar un programa de trasplante. La primera es la estabilidad, un programa de trasplantes debe contar con la misma atención, independientemente del día, mes, año o sexenio. La segunda es el acceso a trasplante, un hospital adquiere la responsabilidad de ofrecer una verdadera oportunidad de vida a sus pacientes (trasplante), no sólo acceso a la lista de espera.
La eficiencia y eficacia de un programa de trasplante es medido sólo parcialmente por la supervivencia después del trasplante de sus pacientes, otras medidas igual de importantes son el porcentaje de pacientes que llegan a trasplante, el tiempo que esperan en la lista y el tiempo que viven los pacientes después de su ingreso a la lista de espera y no sólo después del trasplante. Estas medidas se conocen en otras enfermedades como supervivencia por intención a tratar, es decir, de todos los pacientes que eran candidatos al tratamiento, qué pasó con todos los pacientes, no sólo con los que completaron el tratamiento planeado.
En México, la cifra de pacientes en la lista de espera al 31 de diciembre de cada año para trasplante hepático se ha mantenido entre 300 y 350 pacientes desde hace una década. Este dato llama particularmente la atención, considerando que en México más de 38,000 personas fallecen por enfermedades hepáticas cada año, lo que quiere decir que el acceso a la lista de espera para trasplante hepático en México es bajísimo. La cifra de pacientes en lista de espera al final del año no representa la cantidad de pacientes que se registran en la lista de espera, ya que los pacientes trasplantados y los pacientes que fallecieron en la lista de espera durante ese año no son censados al 31 de diciembre. Gracias a la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública, hoy conocemos por primera vez desde el establecimiento del Sistema Informático del Registro Nacional de Trasplantes, el número de pacientes registrados a la lista de espera en un año y el resultado de estos pacientes.
Durante el año 2017, en México hubo 600 pacientes registrados en la lista de espera de trasplante hepático, de los cuales 184 pacientes (30.6%) recibieron un trasplante, 89 pacientes fallecieron o fueron dados de baja (14.8%) y el resto, 327 pacientes, seguían esperando al 31 de diciembre del 2017. La información provista en esta base de datos permitió identificar que durante 2017 hubo 69 hospitales con licencia para realizar trasplante hepático, de los cuales 35 no tenían pacientes registrados. Entre los 34 hospitales con al menos 1 paciente registrado en lista de espera, 10 hospitales con pacientes en su lista de espera no realizaron ningún trasplante hepático durante 2017, de manera que sólo 24 hospitales tuvieron actividad. Al final del año, más de la mitad (56.2%) de los pacientes en la lista de espera a nivel nacional estaban registrados en sólo 3 hospitales.
El tiempo en lista de espera fue un hallazgo impactante. Entre los 600 pacientes registrados durante 2017, la quinta parte (21.8%) llevaba esperando 5 años o más. Durante 2017, sólo un paciente con 5 años o más en la lista de espera fue trasplantado. El tiempo en lista de espera promedio de los pacientes desde su registro hasta el último evento (trasplante, baja o hasta el 31 de diciembre) fue de casi 3 años (943 días). La probabilidad de acceder a trasplante durante 2017 en México fue de 30.6% para los pacientes en lista de espera. Algunos grupos de pacientes tuvieron mayor probabilidad de acceso a trasplante:
- Los pacientes que tenían menos de 1 año en lista de espera tuvieron una probabilidad 12.5 veces más alta de acceder a trasplante que los pacientes que esperaron por 1 año o más. Es decir, mientras más tiempo pase un paciente en lista de espera para trasplante hepático en México, es menos probable que se trasplante.
- Los pacientes de 15 años y mayores tuvieron una probabilidad de acceder a trasplante 2.8 veces más alta que los pacientes menores de 15 años, es decir, los niños y niñas que tienen la mayor utilidad para los órganos por su excelente expectativa de vida después del trasplante son el grupo etario menos favorecido.
- Los pacientes de grupo sanguíneo A, B o AB tuvieron una probabilidad 1.8 veces más alta de acceder a trasplante que los pacientes grupo sanguíneo 0; los donadores grupo 0 pueden ser utilizados para pacientes de cualquier grupo AB0, mientras que los pacientes grupo 0 sólo pueden recibir órganos de donadores grupo 0, esto quiere decir que el sistema actual está utilizando los órganos de donadores grupo 0 para todo tipo de pacientes, pasando por alto a los pacientes grupo 0 que no pueden recibir otros órganos.
- Por último, los pacientes originarios de Ciudad de México, Jalisco y Nuevo León tuvieron una probabilidad 1.5 veces más alta de acceder a trasplante que los pacientes de los otros 29 estados de la República Mexicana; la gran mayoría (92%) de los trasplantes hepáticos durante 2017 en México fueron realizados en las zonas metropolitanas del Valle de México, Guadalajara y Monterrey. Considerando que sólo 25% de la población de todo el país vive en estas 3 zonas metropolitanas, esta información refleja que el 75% de la población en México tiene menos acceso a trasplante derivado de la concentración de los servicios de salud en estas zonas metropolitanas.
Esta información plantea un número muy importante de grupos vulnerables para los que necesitamos diseñar estrategias específicas que incrementen su acceso a trasplante: niños y niñas, pacientes grupo 0 y pacientes del “interior” de la República. La única forma de mejorar el acceso a trasplante de los pacientes en lista de espera es el acceso y el análisis de información que afortunadamente hoy está, al menos, parcialmente disponible. Todavía no tenemos acceso a información sobre indicaciones de trasplante, supervivencia postrasplante y otros puntos de mucho interés que podrían mejorar la actividad de trasplante hepático en México, mejorar el acceso a trasplante de los pacientes registrados, terminar con el purgatorio de la lista de espera y agilizar el paso a una nueva vida.
Próxima columna – Diciembre 2019
Estrategias para mejorar el acceso a trasplante hepático en México
Dr. Daniel Zamora
dzamora@outlook.com