UN ACCIDENTE HA FORJADO MI VIDA

Soy José Margarito tengo 49 años pronto cumpliré los 50 años estoy casado tengo una familia linda y unida, nací en san Juan Ixhuatepec, me considero una persona alegre, inquieto, competitivo actualmente desempeño diferentes oficios ya que por mi condición física no puedo realizar actividades rudas que pongan en riesgo mi salud.

 

Brevemente les relato que en el año de 1984 hubo una gran explosión en San Juan Ixhuatepec (San Juanico), municipio de Tlalnepantla, en el Estado de México. Fue un accidente muy fuerte y sonado en todo el mundo por la cantidad de heridos y personas muertas; yo tenía 17 años, mi madre y yo vendíamos tamales en la plaza de dicha localidad recuerdo que eran aproximadamente 5:45am. y preparábamos las cosas para salir a vender, cuando se escuchó un estruendo fuerte además el cielo se ilumino de rojo, la explosión nos tomó por sorpresa causando daños a dos de mis hermanos, a mis papás y a mí, resultando lesionados con quemaduras de tercer grado.

 

Uno de mis tíos me llevo al Hospital La Raza donde no había posibilidad de atenderme porque éramos muchos afectados, me trasladaron al Hospital General Rubén Leñero donde casi pierdo mis brazos por falta de atención, mintiendo que contaba con seguro social me trasladaron al Hospital de Traumatología y Ortopedia Magdalena de las Salinas, donde un medico generoso se comprometió a salvar mis manos y posteriormente me las reconstruyo. Dentro de mis cirugías recibir múltiples transfusiones sanguíneas, en estos tiempos no se tenían las mismas medidas de seguridad que existen hoy al donar sangre  y así fue como adquirir el virus de la hepatitis desconociendo el tipo.

El doctor fue tan precavido que realizo análisis sanguíneos para las posteriores cirugías  y se percató del virus y diagnostico hepatitis A, me proporciono un tratamiento  del cual desconozco. La doctora jefa de piso regresando de una cirugía dijo que no era posible que yo siguiera hospitalizado  y me dio el alta sin saber el estado en el que yo me encontraba. Con indicaciones de asistir a consultas en mi centro de salud, asistí a mi primera consulta el mismo día y me trasladan de urgencias al Hospital General de México Dr. Eduardo Liceaga por motivos de la hepatitis. El doctor que me ingresa en el Hospital General exigió unos estudios de urgencia ya que corría con el riesgo de infección por mis quemaduras, los resultados dan negativo y regreso a mi casa.

En el año 2015 comienzo con fuertes calambres, en muslos y pantorrillas, con un cansancio inexplicable pues soy una persona muy activa. En las fiestas deje de bailar y hasta en algunas me quedaba dormido, los sábados por las tardes jugaba futbol y en los partidos mi rendimiento no era el mismo,  jugaba 10 minutos y ya me sentía muy cansado. Fui a consulta con los doctores de la colonia donde me recetan potasio y vitaminas, no teniendo ninguna mejoría.

Mi familia preocupada por mi apariencia física, demacrado  y un estado de salud preocupante me sugieren realizarme análisis clínicos y me solicitan una cita con el doctor José Luis Arreola, un doctor sumamente preparado, muy entregado a su vocación, ya que no pagaba en su totalidad las consultas y  siempre estuvo al pendiente de mi por llamadas telefónicas. Estoy sumamente agradecido por todas sus atenciones. Al ver mis análisis clínicos el doctor pide una serie de pruebas más, ultrasonidos, pruebas virales, para dar respuesta a todas las interrogantes. Fue así como una prueba del virus de la hepatitis C- PCR (tambien conocido como carga viral) dio positiva. Conociendo su capacidad ya que él es especialista en cirugía de mano y siendo muy honesto me sugiere ver un buen médico hepatólogo, que pueda profundizar en mi padecimiento.

Una tía de mi esposa, la Tía María Garibay siendo enfermera de profesión me consigue una cita en el Hospital General de México en el área de hepatología. Con todo mi expediente clínico inicio mis citas con la Dra. María De Fátima Higuera De La Tijera, quien me ve cada tres meses y hasta el día de hoy no me ha recetado ningún medicamento.  También me ve un endoscopista que en el mes de enero me ligo las varices esofágicas ya que por mi padecimiento corría el riesgo de sufrir una hemorragia. En una de mis consultas con la doctora Fátima, me comento que el tratamiento para mi padecimiento no lo podía adquirir en el hospital ya que presento cirrosis y el seguro popular no cubre mi tratamiento. Es así cuando me entero que tengo cirrosis. Sentí mucho miedo, incertidumbre, y decepción de la vida, donde llegue a pensar que en lugar de comprar mi tratamiento, debería de planear mi funeral.

Mi hija Dulce desesperada busca en internet fundaciones o instituciones que apoyen a pacientes con hepatitis C, contando mi situación en la Fundación Hepatos Aion, Fundación Mexicana para la Salud Hepática (FUNDHEPA) y Amigos del Hígado, recibiendo así mensajes alentadores, nuestros primeros rayitos de esperanza

La Sra. Lucia Brown Villalba, de la FUNDHEPA nos dio la chispa para continuar, nos dio un pase para tener una cita con el doctor Aldo Torre en el Instituto Nacional de Nutrición, Salvador Zubirán y atención en UAM Xochimilco para consulta nutricional.

Revisaron mi expediente en el Instituto Nacional de Nutrición y me pude realizar el fibroscan a muy bajo costo ya que este estudio es sumamente caro, es así cuando sé que soy F4. También me ofrecen el tratamiento Harvoni en $250 000. 00 siendo una cantidad difícil de obtener. Comenzaba con síntomas de hinchazón de piernas, ascitis (acumulación de líquido seroso en la cavidad peritoneal), comezón en el cuerpo, se me cayeron mis cejas, diarreas constantes, los calambres se presentaron más fuertes y más constantes.

En UAM Xochimilco he aprendido a cuidar mi hígado con dietas muy estrictas, me realizan un estudio llamado In body que describe la composición de mi cuerpo y ayuda a saber cómo llevar mi dieta, controle la retención de líquidos, mantengo mi peso comiendo sanamente gracias a las nutriólogas, Noemí, Abril, Karen y Natalia.

En el foro de hepatitis C mi hija platica con un querido paciente llamado Oscar Ortiz quien nos platica sobre su tratamiento con un medicamento genérico que el mismo consiguió. Decidimos entonces acudir con un Hepatólogo, el Dr. Jorge Luis Poo y él fue el primero en medicarme; comenzamos con ranitidina, propanolol, ursofalk, espironolactona y hemosin k,  también puso en orden todos mis análisis clínicos, haciendo un formato de evolución de valores bioquímicos, me explico que es lo que pasa en mi cuerpo, cómo reacciona mi cuerpo ante el virus, el porqué de todos mis síntomas y nos explicó que sin duda requería el tratamiento antiviral. Nos comentó que la decisión de comprar un medicamento de patente o bien un genérico dependía de mí y que el me apoyaría en mi decisión personal.  

En la siguiente consulta, aproximadamente un mes después iniciamos trámites para obtener el tratamiento genérico, después de unos días inicie mi tratamiento de ledipasvir mas sofosbuvir y ribavirina, continuando con algunos de los medicamentos para mantener mi cuerpo fuerte ante el tratamiento.

Hoy estoy por terminar mi tercer mes del tratamiento, el doctor Poo es muy minucioso y cuidadoso con sus pacientes, cada mes me hacen análisis clínicos para ver como reacciona mi cuerpo ante el tratamiento. En el primer mes de tratamiento mi carga viral salió con 22 UI/mL iniciando con 191512.0 UI/mL, al segundo mes en mi segunda carga viral Salí negativo, festejando muy feliz con mi familia y hermanos.

Toda esta información, apoyo y motivación la he recibido a través de Amigos del Hígado y sus reuniones mensuales, en las que aprendemos como cuidar nuestro hígado de una manera completa, medica, nutricional, psicológica, con ponencias de grandes especialistas. Espero que algún día todos nuestros lectores tengan la misma oportunidad de asistir a las reuniones ya que son parte fundamental de nuestra educación como pacientes y familiares.

Quiero agradecer principalmente a Dios por darme la oportunidad de tener un familia que me apoya infinitamente y la fortuna de caer en manos de buenos especialistas, a mis hermanos por preocuparse por mi salud y apoyarme económicamente, a mi compadre Fabián por ser pieza fundamental de apoyo y motivación, a la pequeña comunidad eclesial y al Padre Jesús Barajas Valencia que siempre me tiene en sus oraciones.

Actualmente no cuento con seguro social ni tampoco con el seguro popular que es insuficiente en programas y servicios hepáticos; es triste saber que muchos pacientes mueren por la mala atención, o un diagnostico en etapas avanzadas y que la población en su mayoría desconozca la enfermedad incluyendo algunos del personal de salud. Muchas de las veces ignoran que existe alguna cura o tratamiento que pueda prolongar la vida del paciente, sufrimos de discriminación por la mala información o malas ideas que se tiene de la enfermedad

Me he atrevido aconsejar a todos los que me rodean a cuidar su salud a personas que viven con diabetes, enfermedades renales, a cuidar todo su cuerpo, ojos, manos, pies y especialmente su hígado, comiendo sanamente y teniendo revisiones periódicas con su médico ya que solo ellos sabrán dar un buen diagnóstico a las necesidades de su salud. No dejándose llevar por charlatanes, remedios caseros, que podrían dañar nuestra salud.

Y a toda la población que recibió alguna transfusión antes de 1995 los invito a realizarse una prueba muy rápida y segura sobre el virus de la hepatitis C, recordemos que más vale prevenir. No solo quiero un México sano sino que todo el mundo esté libre de la hepatitis C.

Unámonos y hagamos ruido para que todos tengan acceso a su tratamiento !!!

 

José Margarito Sánchez

Contacto: dulcesanchez1010@gmail.com