Mi lucha contra la hepatitits C

  • Escrito por Oscar Ortiz
  • Publicado en Testimonios

Mi esperanza de curarme continúa

Paciente con hepatitis c

30 años

30 años de enfermedad

Ciudad de México, Distrito Federal

Todo comenzó en 1984 cuando tenía un mes de vida y una hematoma en la cabeza, por lo cual tuvieron que realizarme una cirugía durante la cual fue necesario transfundirme sangre. Así comenzó todo. La operación fue un éxito afortunadamente, con una recuperación algo complicada según mis padres. No imaginaba que a partir de esa transfusión cambiaría mi vida.

Mi padre me decía que de niño acudíamos a una alberca todos los días y que yo era muy bueno para "el arranque" y le ganaba a todos los niños. Pero a la segunda o tercera vuelta ya me cansaba y entonces me decía mi madre que le echara ganas, que no fuera flojo. Pero yo me sentìa cansado, se me iban las fuerzas, sin saber por qué.

Cuando tenía 27 años de edad acudí a mi seguimiento al servicio de neurología en donde le comenté al doctor que me sentía raro, últimamente cansado, fatigado, somnoliento, con comezón en todo el cuerpo y que mi orina parecía de un color mas oscuro. El decidió mandarme al laboratorio para analizar mi sangre y orina. A las dos semanas me dio cita para la entrega de resultados los cuales mostraban una alteración en la función hepática, yo no entendía muy bien al inicio pero el me explicó que cuando nuestro hígado se ve afectado, estos valores se alteran, pero que era conveniente investigar que es lo que lo estaba causando. Así que decidió enviarme al servicio de gastroenterología para que me atendieran integralmente.

 

Cuando acudí a gastroenterología me atendió una doctora que me explicó que la hepatitis que padecía se debía a una infección por virus de hepatitis C, pero que era necesario conocer el genotipo ya que actualmente se conocen varios y que es una buena guía para la decisión del tratamiento. Ella fue muy gentil y sincera conmigo, mencionó que era necesario iniciar un tratamiento ya que es una enfermedad, a veces silenciosa, que puede progresar y afectar mi calidad de vida. Me explicó que en aquel hospital donde me atendía (que es un Instituto Nacional) no había forma de darme el tratamiento, lo cual me sorprendió. Me recomendó intentar afiliarme al Seguro Social.

Con todas estas noticias mi familia y yo nos sentíamos muy tristes, pero sabíamos que debíamos luchar para mejorar mi salud.Gracias a un tío querido a quien le agradezco enormemente, pude afiliarme al IMSS, por el primer año y luego mantenermegracias a una prima que allí trabaja. En mi primer consulta les comenté de mis estudios y diagnóstico previos por lo cual tres meses después tuve oportunidad de que me atendiera la hepatóloga, ella decidió tenerme en observación cerca de un año, en Abril del 2013 inicié con el tratamiento de interferón pegilado mas ribavirina conocido como tratamiento estándar para la hepatitis C donde tuve varios efectos secundarios como fueron: dolor de cabeza, caída de pelo, fiebre, fatiga, dolor de articulaciones, pérdida de peso y de apetito así como nausea. Estuve así durante 48 semanas. Por desgracia nunca pude conseguir tener cargas virales negativas.

Como yo apenas acababa de entrar a la maestría no pude aguantar el ritmo de tiempo completo en la maestría y las visitas al hospital que eran muy constantes, ya sea por estudios de laboratorio o citas, incluyendo los efectos secundarios del tratamiento, así que solo pude terminar el primer semestre.

Después de que terminé el tratamiento los doctores decidieron que necesitaba un descanso y recobrar fuerzas para el siguiente intento. Me hablaron de un medicamento que se llama Boceprevir (Victrelis) el cual ha dado muy buenos resultados para el tratamiento de la hepatitis C crónica en terapia triple. Me comentaron que el peginterferón alfa y ribavirina durante 12 meses logra eliminar el virus en el 50% de los pacientes infectados por el genotipo 1 del virus de la hepatitis C. Si se emplea la triple terapia, como sería mi caso, puede elevarse el porcentaje de curación al 75%. Sonaba muy bien, lo malo es que no se encontraba en el cuadro básico del IMSS. Así que nos dimos a la tarea de investigar como conseguirlo, así nos enteramos que tenía un costo de $55.700.00 por mes de tratamiento. No lo podíamos creer. Mi familia, pero especialmente mis padres y unos primos que viven en Estados Unidos me ayudaron económicamente a comprar el dichoso medicamento, lo cual nunca dejaré de agradecerles.

Así fue como el 16 de Mayo de 2014 inicié mi segundo tratamiento con interferón pegilado, ribavirina y además el prometedor boceprevir. Los dos primeros me los dieron gratuitos, gracias a mis médicos del IMSS. Durante el primer mes de tratamiento tuve algunos efectos secundarios aparte de los ya mencionados anteriormente como  fiebre de casi dos semanas que controlaba con baños fomentos fríos y baño en regadera. A la semana 8 mi estudio de carga viral me decía que todo iba bien ya que salió casi negativa, a la semana 12 ya había negativizado así que se estaban cumpliendo todas las expectativas del tratamiento. Abrumado un poco por el gran gasto mensual en medicamentos, un día que me encontraba navegando en internet, leí un anuncio en Facebook en donde un paciente estaba donando dos cajas de Boceprevir así que me comuniqué al teléfono del anuncio y me atendió la Presidenta de grupo Amigos del Hígado A.C, la señora Hortencia Vazquez quien me explicó la labor altruista que hace. Yo estaba sorprendido de haber encontrado una asociación que apoyara a los pacientes de enfermedades hepáticas. Por ello, agradezco mucho al señor Pablo y su esposa Gabriela, quienes fueron los que donaron el medicamento al grupo AMHIGO. Gracias a ellos pude ahorrarme dos meses de tratamiento del total de 6 meses (24 semanas) con Boceprevir.

En las semanas 24 y 36 tuve resultados indetectables en mi carga viral, pero cuando llegue a la semana 48, un día 10 de Abril de 2015 tuve la mala noticia de que se había reactivado el virus. Para mí y mis papás fue una frustración enorme después de mover cielo, mar y tierra para conseguir el tratamiento. No lo podíamos creer, los doctores también se desanimaron de la mala noticia pero me alentaron para seguir con la lucha, por su parte me iban a seguir apoyando.

A pesar de estos 2 tratamientos antivirales ineficaces, he decido seguir luchando contra esta enfermedad y superar esta batalla ya no tan silenciosa. A corto plazo quiero tener una familia y desarrollar mi profesión. Tengo fe en los nuevos fármacos que en estos ultimos años están saliendo y claro, en el buen consejo de mis médicos. Mi mensaje para otros pacientes es que primero tenemos que luchar para curarnos e informarnos mas como pacientes, familiares o amigos acerca de ésta enfermedad y sobre las demás que afectan al hígado, así como participar con los grupos de autoayuda que se encuentran activos politicamente para que se incluyan a los nuevos medicamentos en el sector salud.

La verdad es que es una gran desilusión que en un Instituto Nacional no nos den los medicamentos. En el IMSS,  su “cuadro básico” resulta incompleto para tratar mi infección por el virus de la hepatitis C. Es una pena.

A pesar de todo, le doy gracias a Dios por darme a una familia en donde mis padres y mi hermana siempre me han apoyado, así como el poder conocer a mucha gente con gran sentido humano. Sé que no depende de los médicos que amablemente me han apoyado y por ello comprendo sus limitaciones en medicamentos y le agradezco el haberme tratado.

Finalmente, gracias a mis amigos de AMHIGO por su noble acción, y recordarme que es bueno saber que no estamos solos.